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Uno de cada dos pacientes diagnosticados con una enfermedad rara es un niño

Uno de cada dos pacientes diagnosticados con una enfermedad rara es un niño

Uno de cada dos pacientes diagnosticados con una patología rara es un niño y tres de cada diez de ellos no llegan al quinto cumpleaños, alertó hoy la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes

(Fadepof)

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“En la mayoría de los casos los signos pueden observarse desde el nacimiento o la infancia, aunque algunos diagnósticos aparecen en la edad adulta”, dijo a Télam Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de Fadepof, con motivo del día mundial de este tipo de enfermedades, que se conmemora cada 29 de febrero por ser una fecha “rara”, y los 28 de este mes los años que no son bisiestos.

Escati Peñaloza, también presidenta de la Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa, destacó que el 35% de las muertes en niños con epof “se produce en el primer año de vida”.

Cualquier enfermedad poco común demora en promedio unos ocho años en poder ser diagnosticada con claridad, ya que dada su complejidad infrecuente las derivaciones son constantes.


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